Lire le témoignage de Max dans la rubrique "Mon SBG"



Isabelle témoigne pour sa grand-mère qui a eu le SGB à 86 ans :
Je tiens à vous répondre car j'ai le souvenir d'avoir été très démunie lorsqu'un SGB a été diagnostiqué chez ma grand mère !
Elle avait 86 ans à ce moment, il y a 2 ans, elle avait déjà subit l'ablation des deux seins (en 30 ans d'écart !) et cette nouvelle épreuve me semblait injuste et dramatique.
Elle a refusé la trachéo, elle ne bougeait plus aucun membre.....
Aujourd'hui elle a 88 ans et la forme (d'une mamie de cet âge !) c'est une force de la nature avec un morale d'enfer ! elle vie seule, fait ses courses et ses repas.
Elle était restée 2 mois à l'hôpital et 1 mois en convalescence, après 1 mois supplémentaire chez nous elle a décidé de retourner chez elle.
Vous voyez, tout va bien ! bon courage.

Le témoignage de Marianne sur son site :
http://membres.lycos.fr/supermarieanne/
mais reste des séquelles

Votre SGB a duré entre 3 et 6 mois :
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Le témoignage d'Aurélie :
J'ai 26 ans et j'ai été atteinte du SGB en Mars 2010.
Au début de la maladie (2 semaines avant d'être hospitalisée) j'étais épuisée, je prennais souvent des efferalgans car je me sentais courbaturée. Je pensais simplement avoir attrapé froid! J'ai ensuite ressenti des engourdissements dans les pieds et les mains, je me sentais de plus en plus faible jusqu'au jour ou j'ai eu du mal à marcher. Mon Ami m'a ramené aux urgences, rien d'alarmant suite aux resultats de la prise de sang ils ont donc voulu me renvoyer à la maison. Mon ami a insisté pour qu'ils vérifient les réflexes de mes jambes, et après ça ils m'ont finalement gardé. 2 jours après on m'a diagnostiqué le SGB et mon état s'est dégradé très vite, j'ai été transférée en réanimation , difficultés respiratoires, troubles de la déglutition. J'ai eu la totale, intubation, sonde urinaire et sonde gastrique,paralysée jusqu'au visage, tachycardie, infection urinaire et pulmonaire... C'était tellement dur que je voulais qu'on m endorme et qu'on me réveille une fois la maladie terminée. Mais il fallait rester réveillée pour combattre la maladie.
J'ai eu un premier traitement : injection d'immunoglobines intraveineuses qui n'a pas fonctionné, mon état continuait de s'empirer. Puis la plasmaphérèse qui ne s est pas toujours bien passée mais qui a stabilisé mon état. J'avais du mal à accepter la visite des proches, je me sentais "étouffée", d'autant plus que leur réaction me faisait vraiment prendre conscience de l'état dans lequel je me trouvais et j'étais angoissée. Seule la présence de mon conjoint me rassurait et m'apaisait.
Seulement 2-3 semaines en réanimation et le reste en neurologie. + 4 mois dans un centre de rééducation. D'abord en fauteuil roulant, déambulateur, puis bequilles...
J'ai tout de même récupéré très vite, les medecins étaient étonnés vu la gravité de mon état et le neurologue m'a avoué qu'ils avaient vraiment eu peur et que je revenais de loin.
Je me revois encore branchée de partout, ne pouvant pas bouger, pas communiquer, angoissée et j'ai vraiment cru que j'allais y passer! En tout cas cette maladie m'a fait prendre conscience de beaucoup de choses... et surtout que la vie est belle!!!
En novembre 2010 j'avais repris mon travail (7 mois de maladie en tout)
Je vois la vie différemment depuis.. 18 mois après je n'ai pratiquement pas de séquelles! Seulement des engourdissements dans les doigts lorsque j'ai froid et de temps en temps les pieds. Le plus important a été récupéré les 6 premiers mois et le reste est revenu bien plus tard. Il y avait des séquelles que je pensais garder comme par exemple mes orteils qui étaient engourdis en permanence et ça je l'ai récupéré il n'y a encore pas très longtemps. Je continue les séances de Kiné une fois toute les deux semaines.
Je souhaite beaucoup de courage a tous les gens qui passent par cette maladie et également aux proches car c'est très difficile. Mais on s'en sort! Il ne faut pas baisser les bras...

Le témoignage de Cathy :
J'ai eu le SGB en mai 2006, j'ai commencé à avoir des douleurs dans les mollets et une semaine après je ne tenais plus sur mes jambes. Je suis donc allée aux urgences pour rencontrer un neurologue car mon médecin ne savait pas ce que j'avais, mais arrivée à l'hôpital, on m'a dit qu'avant toute chose il fallait passer un scanner puis un test pour les nerfs et une ponction lombaire et là le verdict, vous avez le Syndrome de Guillain-Barrét. On ne savait pas ce que c'était mais grosse panique quand ils nous ont expliqué la maladie et ce qui allait arriver c'est à dire "paralysie des membres". De plus, je n'ai pas pu rentrer chez moi et direction service de réanimation car je risquais d'avoir les poumons paralysés et ne plus respirer, l'horreur...
En effet 2 jours en réa et c'est l'intubation pour une durée de 4 semaines, l'enfer ...Je ne bougeais plus mes jambes, très peu mes bras juste assez pour changer les chaînes de ma télévision, presque unique compagnon de 5 semaines de réa, en effet je suis restée consciente tout le temps (impossible de dormir ou juste quelques heures) et je voyais peu ma famille (2 heures par jour) et là, les journées sont longues. Certains jours, mes jambes et mes bras bougeaient un peu, je pouvais écrire pour communiquer avec ma famille, l'espoir revenait et le lendemain j'était à nouveau complètement paralysée, impossible de communiquer et de se faire comprendre, ça c'est très dur ainsi que le fait de dépendre des autres, le monde hospitalier est assez impitoyable...
Enfin au bout de 4 semaines, on m'enlève la respiration artificielle, je peux enfin communiquer et dire ce que j'ai à dire, on m'enlève le tuyau d'alimentation et je peux enfin manger (de la bouillie bien-sûr) et je quitte ce service pour aller en rééducation.
En rééducation, tout allait doucement au début, bien-sûr ça ne va jamais assez vite mais les journées étaient bien remplies, piscine, kiné et activités avec une ergothérapeute et une psychomotricienne. On me levait tous les jours en fauteuil roulant, j'ai fait de gros progrès grâce à la piscine mais par contre j'ai eu une période difficile pendant un mois car je ne pouvais plus manger, rien de passait et j'ai donc beaucoup maigrit, j'ai commencé à me tenir debout et à marcher avec un déambulateur à partir du 15 août et le 1er septembre, j'ai décidé de sortir et de rentrer enfin chez moi bien sur avec des aides. J'ai continué à venir le matin à l'hôpital pour aller en piscine et à l'extérieur j'allais chez un kiné qui me massait (super important le massage) et chez une orthophoniste car j'avais une corde vocale et un côté du visage paralysés, j'avais surtout la bouche qui ne pouvait pas rester fermée. Dés que j'ai eu quitté l'hôpital, le moral étant revenu, les progrès ont été fulgurants, en octobre, je marchais sans aide et en novembre je conduisais.
Aujourd'hui 2 ans après, je n'ai quasi aucun séquelle, juste quelques fourmillements dans les orteils, un peu de mal a rester la bouche fermée par contre une corde vocale paralysée mais tout ça n'est rien et le temps efface doucement ces mauvais moments.
J'ai fait par contre une cure à LAMALOU LES BAINS qui a été très bénéfique sur les paresthésies et j'ai été très entouré par ma famille et mes amis et je pense que c'est très important pour guérir.

Le témoignage de théo
Je m'appelle Théo, j'ai 7 ans, et j'ai eu le SGB fin août 2007. Je rentrais de vacances en Espagne, et je devais reprendre l'école fin août. J'étais "pénible" (disaient mes parents), fatigué, et je tombais, m'entravais régulièrement. Je suis étourdi naturellement, tout le monde pensait que mes vacances m'avaient fatigué....
Le jour de la rentrée je n'ai pas pu monter les escaliers de l'école (il n'y en a pas chez moi), là, Papa et Maman m'ont emmené chez le médecin qui m'a immédiatement envoyé à hôpital. Le soir on savait que c'était le SGB.
Je suis resté 15 jours à hôpital, le virus s'est stoppé à mes hanches grace à des perfusions de tégéline. Je suis rentré et je tenais sur mes jambes difficilement, et écrire, manger demandaient un effort énorme. Mais avec ma kiné Fabienne, toutes les semaines, je reprends doucement des forces. Je cours à nouveau, je pense qu'une personne qui ne sait pas ma maladie ne peut pas le voir mais moi je sais qu'encore au niveau de mon équilibre c'est dur, et pour écrire aussi.
Le matin au réveil on dirait que j'ai 80 ans car mes jambes doivent se déplier doucement,..... J'ai toujours une grande fatigue, chaque jour, mais quelque fois j'y pense et d'autres fois non. Les copains et mon petit frère me poussent à faire les choses sans y penser. J'attends maintenant avec impatience le matin ou je me lèverai sans douleurs aux jambes, une journée sans tomber, une journée normale quoi...... Théo.

Le témoignage de Renée :
Quant à moi, c'est en prenant contact avec une personne de l'association (les coordonnées sont sur le net pour chaque pays) que j'ai pu enfin au début de la maladie parler à quelqu'un qui savait ce que j'endurais, et qui m'a beaucoup aidée moralement, car cette saleté de SGB vous touche autant physiquement que moralement !
Pour ma part, dès que le moindre fourmillement se fait sentir, je me remémore tout du début à la fin.
J'ai eu les premiers symptômes en avril 2007, après examens et mon entrée à l' hôpital (à ma demande), le neurologue a détecté le SGB le 23 mai, et m'a prescrit les immunoglobulines tout de suite.
Je ne sus restée que 8 jours à l'hôpital, mais dès le lendemain j'allais dans un centre de rééducation à raison de 5 après-midi/semaine durant 5 mois.
Bien que j'aie récupéré assez vite mes membres, j'y vais encore à l'heure actuelle 2/semaine .
Je garde des séquelles surtout au niveau des jambes, pas bien grave quand on a passée ce qu'on a passé, mais invalidante quand même.
Je manque d'endurance et monter une côte m'est toujours très pénible . Je ne sais pas me mettre à croupi non plus car sinon j'ai des douleurs et je ne peux me redresser.
Les muscles des épaules se sont affaissés également mais çà c'est un problème mineur.
Bon je vois que j'ai été un peu longue, mais c'est pour en revenir au fait que l'association des malades est très importante puisque dans le SGB le plus dur est de pouvoir en parler à quelqu'un qui sait.