Lire le témoignage de Max dans la rubrique "Mon SBG"

Isabelle témoigne pour sa grand-mère qui a eu le SGB à 86 ans :
Je tiens à vous répondre car j'ai le souvenir d'avoir été très démunie lorsqu'un SGB a été diagnostiqué chez ma grand mère !
Elle avait 86 ans à ce moment, il y a 2 ans, elle avait déjà subit l'ablation des deux seins (en 30 ans d'écart !) et cette nouvelle épreuve me semblait injuste et dramatique.
Elle a refusé la trachéo, elle ne bougeait plus aucun membre.....
Aujourd'hui elle a 88 ans et la forme (d'une mamie de cet âge !) c'est une force de la nature avec un morale d'enfer ! elle vie seule, fait ses courses et ses repas.
Elle était restée 2 mois à l'hôpital et 1 mois en convalescence, après 1 mois supplémentaire chez nous elle a décidé de retourner chez elle.
Vous voyez, tout va bien ! bon courage.

Le témoignage de Marianne sur son site :
http://membres.lycos.fr/supermarieanne/
mais reste des séquelles

Aurélie, 32 ans :
J'ai eu le guillain barré le 17 mars 2014. Le mois qui a précédé le début des symptomes, je me sentais toujours fatiguée, je prenais environ 2 dafalgans par jour pour des douleurs type migraine et j ai eu 2 bronchites d affilée.Le 17 mars, j ai commencé à avoir des fourmillements dans les pieds avec la sensation étrange d’ avoir mes chaussures trop petites, puis le lendemain j’ étais obligée de tenir mes jambes pour pouvoir entrer ou sortir de la voiture .Ce jour la , je suis allée voir mon medecin traitant qui m’a prescrit du rivotril en pensant à des impatiences. Le lendemain, 19 mars, je croyais que mes jambes allaient céder sous moi donc je suis allée aux urgences des sables d’ olonne. La-bas, on me garde sans reussir à faire le diagnostic. Le soir meme, je ne peux plus marcher du tout et les douleurs dans le dos , la nuque , les jambes commencent. Je passe un scanner et une ponction lombaire. Le lendemain, un interne de l’hopital vient me voir pour m’ annoncer qu’ « il ne pense pas que c’est une sclérose en plaques car le scanner ne va pas dans ce sens mais que il va me refaire une seconde recherche de vih pour etre sur car ils ont retrouvé du cytomégalovirus lors de la ponction lombaire.Il me dit également qu’ il doit éliminer la tumeur cérébrale ».Pendant ce temps, les douleurs sont de plus en plus atroces, je paralyse du coté gauche du visage , commence à ressentir le manque d’ air. Je vais rester 5 jours dans cet hopital. La nuit, les duleurs sont amplifiées et je sonne sans arret pour avoir de la morphine. Je n’en aurai pas. Les infirmières de nuit sont désemparées. Elles me conseillent de voir pour partir sur nantes ou au moins sur le CHD de la roche sur yon. Je les reconnais, l’une d’elles était à l’école d’infirmières avec moi. Elles me disent qu’il n’y a pas de prescription de morphine faite pour moi , malgré mes demandes au médecin la journée. Je leur dis que tous les jours , je demande à aller sur la roche . Je n’ en peux plus. Pendant ces 5 jours je vais meme avoir un traitement de CYMEVAN pour le cytomegalovirus lié au vih , un traitement lourd. Le médecin du service de médecine générale des sables d olonne me certifie qu’après ca ira beaucoup mieux. Le lendemain, mon état empire , je n’arrive plus à uriner et je commence à avoir du mal à déglutir.
Le 23 mars,je suis transférée en réanimation à la roche sur yon et là , malgré la peur et la douleur, c’ est le soulagement. Je suis sous pompe à morphine, mon rythme cardiaque, ma saturation en o2, ma déglutition, tout est surveillé et surtout, j’ apprends que j’ ai le syndrome de guillain-barré. Je commence de suite le traitement de tégéline afin d’ éviter la progression. Les 2 premiers jours sont très difficiles, on me prévient que je peux etre intubée à la moindre fausse route et j’ai parfois du mal à avaler ma salive.Je sens que ca bloque et je dois vraiment me concentrer, tete penchée en avant pour pouvoir avaler.. J’ai eu beaucoup de chance à ce niveau la car je n’ ai pas été intubée, contrairement à d’ autres personnes. Je reste 5 jours en réa puis je vais en neurologie pendant 2 semaines. Mes jambes sont paralysées, la moitié de mon visage, le bras gauche également. Seul mon bras droit fonctionne à peu près. Je pars ensuite en rééducation à st gilles croix de vie pendant 2 mois et demi. Je n’ arrive à me mettre debout qu’ au bout de 3 semaines-1 mois , puis à marcher avec un déambulateur puis seule. Je rentre chez moi début juillet pour poursuivre ma rééducation à l’ effort seule, je fais 20 minutes de vélo d’ appartement par jour et je suis essouflée au bout de 7-8 minutes, mais je continue car il n’y a que ca a faire pour se sentir mieux sur la durée , meme si j’ ai parfois l’ impression que je vais « crever ».
Aujourd’hui, je marche . Les séquelles que je garde sont un déconditionnement à l’ effort avec de la fatigue et un essoufflement assez important par moment, je ne prends plus de traitement pour la douleur , j’ai parfois des impressions bizarres, comme d’ avoir la gorge moins tonique, avec des difficultés pour expectorer. Mais bon, je marche et je me considére chanceuse.
Je remercie toute ma famille de m’avoir soutenu car cette maladie les touche énormément et ce, malgré les paroles maladroites parfois dites . merci aussi à l’équipe de rééducation de saint gilles croix de vie vraiment au top sur tous les plans et surtout je voulais remercier mon chéri, qui m’a aidé à prendre ma douche, m’habiller, aller aux toilettes….etc.
J'avais peur qu’il me quitte et en même temps, j’aurais pu comprendre.

Le témoignage de Michel Terrier qui a eu un SGB à 13 ans :
J'ai 75 ans. En 1953 j'avais 13 ans, j'ai commencé par des maux de tête et une raideur de la nuque. Et puis je me suis retrouvé paralysé de la jambe gauche, de la vessie et du bras droit. En ces temps lointains ils ont pensé à une poliomyélite méningée. J'ai été hospitalisé au pavillon des contagieux à l'hôpital de Chambéry en Savoie. Toute la famille était affolée. Quant à moi préadolescent j'ai très mal supporté psychiquement cet état d'infirmité dégradante. On m'a administré de la gammaglobuline. Au bout de un mois, petit à petit j'ai récupéré mes fonctions ce qui a éliminé l'hypothèse d'une poliomyélite. Sur le plan séquelles physiques, J'ai conservé une faiblesse de la jambe gauche et un léger tremblement de la main droite, ainsi qu'une épilepsie légère, facile à traiter, laquelle a disparu vers l'âge de 30 ans. J'ai été dispensé de tout sport et exempté de service militaire. Sur le plan psychologique cette affection a entrainé une grande perte de confiance en moi (après cela on se sent différent) et j'ai mis 9 années pour retrouver un équilibre correct, me reconstruire et réussir ma vie. Cela reste 62 ans après qu'un mauvais souvenir. Je témoigne pour donner de l'espoir aux victimes de cette maladie.
Site internet : http://www.michelterrier.fr/

Votre SGB a duré entre 3 et 6 mois :
Cliquez ici pour envoyer votre témoignage

Le témoignage de Joël qui a eu le SGB à 67 ans :
J'ai 69 ans et j'ai été atteint, il y a un an et demi, par le SGB. Le samedi matin, au réveil, tout semblait comme d'habitude. À midi je me sentais un peu faible, l'après-midi, j'avais du mal à marcher. Le dimanche matin, assis sur une chaise je n'arrivais plus à me mettre debout... Donc, les urgences, ou après quelques examens le médecin de garde me dit que tout va bien et que je peux rentrer chez moi ! Il pensait que j'étais un simulateur. Ayant insisté, l'on m'a hospitalisé tout de même. C'est ma femme qui a cherché sur internet et a pensé que cela pouvait être un SGB. Les médecins incrédules au début se sont ensuite ralliés et j'ai été transféré au service neurologique de l'hôpital du Mans. j'y suis resté deux mois puis ensuite quatre mois dans une clinique pour la rééducation....
Aujourd'hui il me reste des séquelles importantes : crampes, et un grand manque d'endurance. Ce n'est pas facile tous les jours, moi qui aimait faire de grandes promenades, celles-ci ne sont plus à ma portée, et les crampes sont vraiment nombreuses et douloureuses... Mon médecin ne me propose plus rien !
Publié le 04/05/17

Le témoignage de Sylviane 57 ans :
J'ai 57 ans, je suis comme vous, ça fait un peu plus de 8 mois que j'ai eu le guillain barre je fais du kiné tous les jours. Mon problème reste mes jambes qui restent faibles et cette fatigue qui vous rappelle à l'ordre constamment, je me sens pas capable de reprendre mon travail pour l'instant en sachant que je ne tiendrais pas
Heureusement je suis bien entourée par ma famille ça m'a aidé beaucoup car j'ai eu tres peur.
Je vous souhaite du mieux.
Publié le 04/05/17

Le témoignage de Christian 56 ans :
Bonjour je m’appelle Christian et je suis québécois, j’ai 56 ans et bien comme vous tous et toutes j’ai le syndrome de Guillain-Barré depuis le 10 février 2016 mais de type Miller-Fisher !
On m’a expliqué que c’est une variante du Guillain-Barré paralysie des yeux surtout l’œil droit. Dans mon cas j’ai fais une rechute qui a duré trois semaines et paralysé de nouveau mais du côté gauche ce coup-ci.
Après 8 mois j’ai toujours des traitements d’immuno globuline à raison d’un traitement / mois. Je suis en rééducation depuis avril 2016 à raison de 6 à 8 heures par semaime et récupéré presque tout mon fonctionnement à l’exception de mes mains et pieds qui sont encore très engourdis.
Par contre je suis fonctionnel et autonome, selon mes 2 neurologues j’aurai environ 5 à 10% de séquelle permanente.
J’ai eu les mêmes symptômes que vous tous, douleur atroce, pas de mobilité, paralysie des bras et jambes, coordination, équilibre, énorme perte de force et d’endurance, difficulté à respirer, à avaler et même à parler ! Je suis chauffeur de bus urbain et je suis en retour progressif pour le travail et tout ce passe bien pour le moment.
Donc courage à ceux qui ont se syndrome et bon rétablissement.
Publié le 04/05/17


Le témoignage de Sébastien :
Je m’appelle Sébastien, j'ai 32 ans, et malheureusement moi aussi j’ai été touché par le SGB il y a 7 mois.
Tout a commencé 2 semaines avant l’annonce du SGB. J’avais de grosses fatigues, et des engourdissements dans les extrémités (mains et pieds) au début. Ensuite, les engourdissements et les crampes ont commencé à être vraiment désagréables ainsi que les douleurs au mollets jusqu’à ne quasiment plus pouvoir marcher.
Ensuite les engourdissements ont commencé à m’envahir sur la totalité du corps.
J’ai l’habitude, tous les matins, depuis 10 ans, de faire de la muscu jusqu’àu jour où j’ai voulu faire une pompe et je suis tombé par terre.
Je suis allé chez mon généraliste qui m’a dit bizarrement de prendre du magnésium mais je savais que son diagnostic n’était pas le bon (pressentiment). J’ai donc pris ma voiture, tant bien que mal, et je suis allé au CHU de Montpellier. Après deux heures d’attente, on m’appelle pour le premier examen et là stupeur, je tombe par terre : impossibilité de tenir sur mes jambes.
Les neurologues ont directement soupçonné un SGB et m’ont fait faire des prises de sang, tests neuros ainsi qu’une ponction lombaire : le verdict est tombé un SGB.
Ils m’ont rassuré dans le sens où cela avait été pris à temps mais m’ont mis en garde sur le fait que je ne pourrais peut être plus marcher pendant un an et que je risquais de garder quelques séquelles.
Je suis ensuite rentré aux soins intensifs pendant une semaine avec injections de Tegelines (5 perfs). Dès la première injection je commençais déjà à voir les améliorations au niveau des fourmillements. Au bout d’une semaine le moral était présent mais toujours pas le physique. J’ai donc redoublé d’effort et j’ai demandé à faire beaucoup de kiné et 3 semaines après j’ai pu remarcher.
Je pesais 85 kilos au début et 75kg au bout de 3 semaines.
Maintenant tout est rentré dans l’ordre sauf quelques séquelles au niveau fatigue, crampes et étourdissements.
Un conseil que je donne aux visiteurs de personnes touchées par le SGB est ne pas trop leur parler car la fatigue est réelle et ne surtout pas dire : « ne t’inquiète pas, tu vas t’en sortir » car ils ne savent pas ce que nous endurons dans ce cas-là.
Bon courage à tous ceux qui sont dans notre cas et surtout COURAGE !!!
PS : Indirectement CLAUDE PINAULT m’a bien aidé dans ces forums et vidéos sur le net, il me redonnait le moral !!!

Le témoignage d'Aurélie :
J'ai 26 ans et j'ai été atteinte du SGB en Mars 2010.
Au début de la maladie (2 semaines avant d'être hospitalisée) j'étais épuisée, je prennais souvent des efferalgans car je me sentais courbaturée. Je pensais simplement avoir attrapé froid! J'ai ensuite ressenti des engourdissements dans les pieds et les mains, je me sentais de plus en plus faible jusqu'au jour ou j'ai eu du mal à marcher. Mon Ami m'a ramené aux urgences, rien d'alarmant suite aux resultats de la prise de sang ils ont donc voulu me renvoyer à la maison. Mon ami a insisté pour qu'ils vérifient les réflexes de mes jambes, et après ça ils m'ont finalement gardé. 2 jours après on m'a diagnostiqué le SGB et mon état s'est dégradé très vite, j'ai été transférée en réanimation , difficultés respiratoires, troubles de la déglutition. J'ai eu la totale, intubation, sonde urinaire et sonde gastrique,paralysée jusqu'au visage, tachycardie, infection urinaire et pulmonaire... C'était tellement dur que je voulais qu'on m endorme et qu'on me réveille une fois la maladie terminée. Mais il fallait rester réveillée pour combattre la maladie.
J'ai eu un premier traitement : injection d'immunoglobines intraveineuses qui n'a pas fonctionné, mon état continuait de s'empirer. Puis la plasmaphérèse qui ne s est pas toujours bien passée mais qui a stabilisé mon état. J'avais du mal à accepter la visite des proches, je me sentais "étouffée", d'autant plus que leur réaction me faisait vraiment prendre conscience de l'état dans lequel je me trouvais et j'étais angoissée. Seule la présence de mon conjoint me rassurait et m'apaisait.
Seulement 2-3 semaines en réanimation et le reste en neurologie. + 4 mois dans un centre de rééducation. D'abord en fauteuil roulant, déambulateur, puis bequilles...
J'ai tout de même récupéré très vite, les medecins étaient étonnés vu la gravité de mon état et le neurologue m'a avoué qu'ils avaient vraiment eu peur et que je revenais de loin.
Je me revois encore branchée de partout, ne pouvant pas bouger, pas communiquer, angoissée et j'ai vraiment cru que j'allais y passer! En tout cas cette maladie m'a fait prendre conscience de beaucoup de choses... et surtout que la vie est belle!!!
En novembre 2010 j'avais repris mon travail (7 mois de maladie en tout)
Je vois la vie différemment depuis.. 18 mois après je n'ai pratiquement pas de séquelles! Seulement des engourdissements dans les doigts lorsque j'ai froid et de temps en temps les pieds. Le plus important a été récupéré les 6 premiers mois et le reste est revenu bien plus tard. Il y avait des séquelles que je pensais garder comme par exemple mes orteils qui étaient engourdis en permanence et ça je l'ai récupéré il n'y a encore pas très longtemps. Je continue les séances de Kiné une fois toute les deux semaines.
Je souhaite beaucoup de courage a tous les gens qui passent par cette maladie et également aux proches car c'est très difficile. Mais on s'en sort! Il ne faut pas baisser les bras...

Le témoignage de Cathy :
J'ai eu le SGB en mai 2006, j'ai commencé à avoir des douleurs dans les mollets et une semaine après je ne tenais plus sur mes jambes. Je suis donc allée aux urgences pour rencontrer un neurologue car mon médecin ne savait pas ce que j'avais, mais arrivée à l'hôpital, on m'a dit qu'avant toute chose il fallait passer un scanner puis un test pour les nerfs et une ponction lombaire et là le verdict, vous avez le Syndrome de Guillain-Barrét. On ne savait pas ce que c'était mais grosse panique quand ils nous ont expliqué la maladie et ce qui allait arriver c'est à dire "paralysie des membres". De plus, je n'ai pas pu rentrer chez moi et direction service de réanimation car je risquais d'avoir les poumons paralysés et ne plus respirer, l'horreur...
En effet 2 jours en réa et c'est l'intubation pour une durée de 4 semaines, l'enfer ...Je ne bougeais plus mes jambes, très peu mes bras juste assez pour changer les chaînes de ma télévision, presque unique compagnon de 5 semaines de réa, en effet je suis restée consciente tout le temps (impossible de dormir ou juste quelques heures) et je voyais peu ma famille (2 heures par jour) et là, les journées sont longues. Certains jours, mes jambes et mes bras bougeaient un peu, je pouvais écrire pour communiquer avec ma famille, l'espoir revenait et le lendemain j'était à nouveau complètement paralysée, impossible de communiquer et de se faire comprendre, ça c'est très dur ainsi que le fait de dépendre des autres, le monde hospitalier est assez impitoyable...
Enfin au bout de 4 semaines, on m'enlève la respiration artificielle, je peux enfin communiquer et dire ce que j'ai à dire, on m'enlève le tuyau d'alimentation et je peux enfin manger (de la bouillie bien-sûr) et je quitte ce service pour aller en rééducation.
En rééducation, tout allait doucement au début, bien-sûr ça ne va jamais assez vite mais les journées étaient bien remplies, piscine, kiné et activités avec une ergothérapeute et une psychomotricienne. On me levait tous les jours en fauteuil roulant, j'ai fait de gros progrès grâce à la piscine mais par contre j'ai eu une période difficile pendant un mois car je ne pouvais plus manger, rien de passait et j'ai donc beaucoup maigrit, j'ai commencé à me tenir debout et à marcher avec un déambulateur à partir du 15 août et le 1er septembre, j'ai décidé de sortir et de rentrer enfin chez moi bien sur avec des aides. J'ai continué à venir le matin à l'hôpital pour aller en piscine et à l'extérieur j'allais chez un kiné qui me massait (super important le massage) et chez une orthophoniste car j'avais une corde vocale et un côté du visage paralysés, j'avais surtout la bouche qui ne pouvait pas rester fermée. Dés que j'ai eu quitté l'hôpital, le moral étant revenu, les progrès ont été fulgurants, en octobre, je marchais sans aide et en novembre je conduisais.
Aujourd'hui 2 ans après, je n'ai quasi aucun séquelle, juste quelques fourmillements dans les orteils, un peu de mal a rester la bouche fermée par contre une corde vocale paralysée mais tout ça n'est rien et le temps efface doucement ces mauvais moments.
J'ai fait par contre une cure à LAMALOU LES BAINS qui a été très bénéfique sur les paresthésies et j'ai été très entouré par ma famille et mes amis et je pense que c'est très important pour guérir.

Le témoignage de théo
Je m'appelle Théo, j'ai 7 ans, et j'ai eu le SGB fin août 2007. Je rentrais de vacances en Espagne, et je devais reprendre l'école fin août. J'étais "pénible" (disaient mes parents), fatigué, et je tombais, m'entravais régulièrement. Je suis étourdi naturellement, tout le monde pensait que mes vacances m'avaient fatigué....
Le jour de la rentrée je n'ai pas pu monter les escaliers de l'école (il n'y en a pas chez moi), là, Papa et Maman m'ont emmené chez le médecin qui m'a immédiatement envoyé à hôpital. Le soir on savait que c'était le SGB.
Je suis resté 15 jours à hôpital, le virus s'est stoppé à mes hanches grace à des perfusions de tégéline. Je suis rentré et je tenais sur mes jambes difficilement, et écrire, manger demandaient un effort énorme. Mais avec ma kiné Fabienne, toutes les semaines, je reprends doucement des forces. Je cours à nouveau, je pense qu'une personne qui ne sait pas ma maladie ne peut pas le voir mais moi je sais qu'encore au niveau de mon équilibre c'est dur, et pour écrire aussi.
Le matin au réveil on dirait que j'ai 80 ans car mes jambes doivent se déplier doucement,..... J'ai toujours une grande fatigue, chaque jour, mais quelque fois j'y pense et d'autres fois non. Les copains et mon petit frère me poussent à faire les choses sans y penser. J'attends maintenant avec impatience le matin ou je me lèverai sans douleurs aux jambes, une journée sans tomber, une journée normale quoi...... Théo.

Le témoignage de Renée :
Quant à moi, c'est en prenant contact avec une personne de l'association (les coordonnées sont sur le net pour chaque pays) que j'ai pu enfin au début de la maladie parler à quelqu'un qui savait ce que j'endurais, et qui m'a beaucoup aidée moralement, car cette saleté de SGB vous touche autant physiquement que moralement !
Pour ma part, dès que le moindre fourmillement se fait sentir, je me remémore tout du début à la fin.
J'ai eu les premiers symptômes en avril 2007, après examens et mon entrée à l' hôpital (à ma demande), le neurologue a détecté le SGB le 23 mai, et m'a prescrit les immunoglobulines tout de suite.
Je ne sus restée que 8 jours à l'hôpital, mais dès le lendemain j'allais dans un centre de rééducation à raison de 5 après-midi/semaine durant 5 mois.
Bien que j'aie récupéré assez vite mes membres, j'y vais encore à l'heure actuelle 2/semaine .
Je garde des séquelles surtout au niveau des jambes, pas bien grave quand on a passée ce qu'on a passé, mais invalidante quand même.
Je manque d'endurance et monter une côte m'est toujours très pénible . Je ne sais pas me mettre à croupi non plus car sinon j'ai des douleurs et je ne peux me redresser.
Les muscles des épaules se sont affaissés également mais çà c'est un problème mineur.
Bon je vois que j'ai été un peu longue, mais c'est pour en revenir au fait que l'association des malades est très importante puisque dans le SGB le plus dur est de pouvoir en parler à quelqu'un qui sait.