Ma fille a eu le SGB jeune, vraisemblablement après une vaccination
de l'hépatite B, sans pouvoir prouver hélas qu'elle en est responsable.
Après de nombreuses alertes, à vingt-quatre ans on lui a découvert
une sclérose en plaques. Il serait donc possible que le SGB puisse
amener une fragilité neurologique, qui pourrait dans certains cas,
favoriser l'apparition de la sclérose en plaques.
En fait après le SGB et une paralysie de plus de deux mois, ma fille a repris le dessus sans séquelles. Puis comme on nous avait dit qu'il n'y avait pas de récidive, et que nous disions aux médecins qu'elle avait eu le SGB, il semble que beaucoup de monde soit passé à coté du diagnostique de la SEP. Même quand elle s'est mise à "loucher" légèrement, l'ophtalmologue lui a fait faire des exercices pour les yeux. Ce n'est que six mois après environ, lorsque ses yeux ont commencé à fortement "dériver" un matin, et après plusieurs séjours dans des hôpitaux que le diagnostique a été fait à L'hôpital de la Salpetrière à PARIS où elle est suivie actuellement.
Entre
son SGB et la SEP elle a eu beaucoup d'alertes, qui n'ont pas été
prises au sérieux. A cause de cette similitude entre ces deux maladies
qui sont pourtant différentes, le diagnostique n'a pas été
fait convenablement. Elle est donc peut-être restée plus de 10
ans avec une SEP modérée, avant de commencer un traitement de
fond par piqûre.
La Sep provoque des pertes d'équilibre, une grosse fatigue, des problèmes
aux yeux, le plus souvent chez les femmes jeunes plus entre 20 et 40 ans.
Je me rappelle très bien qu'en 2001 elle avait des picotements dans
les bras que les médecins attribuaient à des récidives
étranges du SGB mais pas directement au syndrome qui est causé
par un virus.
Ce qui me fait un peu peur, c'est la confusion des symptômes entre ces deux maladies. Dans les témoignages sur les sites SGB, on retrouve d'après moi parfois des symptômes de la SEP. Si les deux maladies ne sont même pas cousines apparemment, le fait de dire: "Vous avez un SGB, c'est assez grave mais c'est moins grave que la sclérose en plaques" comme on nous l'a dit, nous a largement induit en erreur avec les médecins.
Quand ma fille est allée à plusieurs reprises, longtemps après le SGB, dans des hôpitaux neurologiques de renom en Isère, car elle perdait l'équilibre, avait des picotements, était très faible ou tombait subitement, on lui demandait si elle n'avait pas de problème avec ses parents etc., et on lui laissait entendre que c'était sûrement psychologique. Elle en aurait même pleuré de voir qu'elle a passé presque 15 jours en deux fois dans un hôpital sans qu'on la croie. Alors qu'un simple IRM du cerveau et une ponction lombaire, permettent de confirmer le diagnostique de la SEP.
Je ne
suis pas médecin, mais je me demande s'il ne serait pas plus sérieux
de rester vigilant avec les symptômes du SGB, qui peuvent se confondre
avec la SEP parfois et de chercher ceux qui peuvent être communs. L'examen
du dossier SGB de ma fille, avec paralysies symétriques des jambes
et des bras en quelques heures, n'a pas été remis en cause par
des grands neurologues. Je pense aussi que les ophtalmologues devraient peut-être
être mieux informés sur la SEP, quand ils voient une jeune femme
qui se met à loucher subitement (diplopie) à 20 ans, le diagnostique
de la SEP peut être envisagé, car souvent les poussées
de la SEP se portent sur la gaine des nerfs et neurones dans le système
neurone central, au niveau du nerf optique. Elle se manifeste par la présence
de plaques visibles au niveau du cerveau à l'IRM et aussi au niveau
de moelle épinière.
Attention ! il y a une différence dans le fait qu'il s'agit du système
nerveux périphérique pour le SGB et le système nerveux
central pour la SEP.
Pour l'instant
ma fille essaye de reprendre le dessus, en se faisant des piqûres tous
les deux jours avec un traitement de fond qui doit ralentir le nombre et les
fréquence des poussées. Quand on la voit, elle semble en pleine
forme, mais en fait, elle est très vite fatiguée. Le pire c'est
qu'elle vient de terminer brillamment ses études et qu'elle doit chercher
du travail dans ces conditions. En début d'année 2008 après
deux mois d'essais et un CDI avec un salaire convenable dans la communication,
elle a été obligée de démissionner à cause
de la fatigue et du surmenage dans ce type de métier.
Elle a cependant obtenu une reconnaissance de handicape, dont l'unique avantage
est de pouvoir prétendre aux métiers réservés
aux handicapés.
Il faut aussi éviter de faire peur aux gens qui ont le SGB avec la SEP, car après je pense qu'ils sont en quelque sorte un peu rassurés et ne veulent même pas envisager une seule seconde d'avoir la SEP et c'est hélas beaucoup de temps perdu.
Je pense que si cette confusion est arrivée pour ma fille, il n'est pas impossible qu'elle arrive à d'autres personnes. Comment peut-on imaginer qu'une personne puisse avoir deux maladies extrêmement rares sans que ces deux maladies n'aient de relations?
Il faudrait que ce soit un grand neurologue qui se penche sur ce sujet, et que les gens des forums SGB n'aient pas peur de poser des questions aux gens des forums ou associations de la SEP afin de déterminer à partir de quel moment certains symptômes peuvent être communs et trompeurs. Avoir le SGB ce n'est pas agréable du tout, avoir la SEP c'est certainement pas mieux, mais penser que l'on a peut-être des petites récidives de SGB, alors que c'est peut-être la SEP qui s'installe et que l'on fait rien pour atténuer, je trouve ceci grave.
Voilà,
je vous envoie ce témoignage pour que l'on puisse arriver un jour à
mieux détecter les symptômes de ces deux maladies, qui ne sont
pas encore vraiment très connues. Cependant je précise que j'ai
écrit ce texte avec toute ma bonne foi, mais que je ne suis pas neurologue
ou médecin.