Mes symptômes ont commencé le 28 juin 2007.

Cela a débuté par un important mal de dos. Je venais d'effectuer un déménagement et pensais que ces douleurs en étaient la conséquence. Dans la nuit, des fourmillements dans les pieds sont apparus. J'avais beau prendre des bains de pieds, les surélever, rien n'améliorait le problème. Ensuite les fourmillements sont venus dans les mains, et je commençais à ressentir des troubles respiratoires.

Durant 3 jours, ces symptômes n'ont fait qu'empirer à tel point que je ne savais plus que faire. S'est rajouté à cela une démarche curieuse, j'ai su par la suite que les médecins appellent cela "en canard", puis des troubles de la vue. Je me suis décidé à voir un généraliste qui n'a pas décelé de problème particulier et a pensé à un manque de potassium ! bref, mon état s'aggravait et vivant à l'étranger, je devais prendre l'avion le soir même pour me rendre en France pour les vacances, j'avais 11 heures de vol à faire mais étant donné les problèmes de respiration que j'avais et le fait que je vive à 2.200 m d'altitude, je pensais qu'il valait mieux que je prenne cet avion et le médecin n'ayant rien vu de particulier m'a dit que je pouvais partir. A l'aéroport, je tenais à peine debout mais ai tout de même pu embarquer. Arrivé en France, mon état était stationnaire, toujours les mêmes problèmes, mal de dos, fourmillements, troubles de la vue, problèmes respiratoires et toujours cette démarque étrange. Etant très inquiet, je me décide à appeler le Samu qui m'envoie un médecin de nuit.

Celui-ci a tout de suite pensé qu'il s'agissait d'un problème neurologique, a évoqué plusieurs maladies dont la Sclérose en plaques, le Syndrôme de Guillain-Barré, etc... et m'a conseillé de me rendre aux urgences le plus rapidement possible. Arrivé aux urgences à l'Hôpital Lariboisière à Paris, il y avait tellement de monde que mon cas ne semblait pas prioritaire au vu des blessés et autres éclopés en tous genres qui attendaient. Au bout d'une heure et demie, on se décide à repartir sans avoir pu consulter qui que ce soit.

Dès le lendemain matin, pensant toujours qu'il s'agissait d'un problème de dos, je tente d'obtenir un rendez-vous auprès d'un ostéopathe. Celui-ci, débordé, ne pouvait pas me prendre avant la fin de la semaine mais à entendre les symptômes, pense que le problème est plus grave que ça et que je dois voir quelqu'un d'autre.

Ma femme décide alors de consulter les pages jaunes sur internet et de contacter des neurologues. Il est à peine 8 h du matin, les médecins ne sont pas arrivés et les secrétaires écoutent la description des symptômes en disant que de toute façon, il sera difficile d'avoir un rendez-vous dans la journée ! mais miracle, deux des Neurologues nous rappellent dès leur arrivée au cabinet. L'un nous conseille de nous rendre d'urgence à Garches. L'autre nous obtient un rendez-vous dans l'heure qui suit à l'Hôpital Saint-Antoine à Paris !

Tout de suite le Syndrôme de Guillain-Barré est évoqué mais il faut faire quantités de tests neurologiques et d'analyses afin d'en avoir la conviction. J'ai donc passé des examens de 11 h du matin à 22 h. IRM de la moelle épinière, qui a permis d'écarter les risques de tumeur ou de sclérose en plaque, quantités de prises de sangs. Le soir, ponction lombaire qui préciserait le diagnostic du SGB.

Je quitte donc rapidement le service réanimation où j'avais été admis après mes examens pour intégrer le service neurologique. Commence alors le 5 juillet mon traitement par Tegeline (immunoglobulines). J'avais toujours les mêmes symptômes à ce moment de mon hospitalisation mais cette fois-ci, je ne tenais plus en position verticale et commençais à ne plus pouvoir écrire correctement. Et toujours une douleur énorme dans le dos et des troubles du sommeil, je ne dormais que 2 heures par nuit, le temps paraissait très long, j'avais aussi une légère paralysie faciale ! Ce traitement par Tegeline, le seul préconisé dans le traitement du SGB, dure 5 jours, soit il fait de l'effet et bloque l'évolution de la maladie, soit il ne fait pas d'effet et il faut attendre.

On m'avait expliqué que le SGB se déroule en 3 phases : une phase d'arrivée des symptômes qui varient eux aussi d'une personne à l'autre mais peuvent aller jusqu'à une paralysie totale (jusqu'au épaules), une phase de plateau, une phase de remontée mais il est impossible de savoir, d'un cas à l'autre, combien de temps vont durer chacune de ces phases. Certaines personnes réagissent très bien à la Tegeline, sur d'autres, le traitement ne fait aucun effet. A ce stade de ma maladie donc, les médecins étaient dans l'impossibilité de me dire combien de temps allait durer ce problème.

Mon état s'aggravant, je commence à ne plus pouvoir m'alimenter, nausées, vomissements ce qui fait que mon Neurologue décide de m'envoyer en observation dans le service de réanimation de l'Hôpital de Garches, spécialisé dans ce type de maladie... on me pose dans la journée une sonde gastrique, afin de pouvoir m'alimenter sans risquer de m'étouffer, plusieurs tentatives sont nécessaires tant j'ai des nausées, commencent alors 4 jours d'enfer dans un box très bruyant. Ma tension passe de 20 à 9 dans une même journée, elle varie constamment... j'ai toujours la sonde gastrique, on me surveille jour et nuit, et il est impossible de dormir plus de 2 heures par nuit. J'ai toujours ce mal de dos terrible jusqu'à ce qu'on me mette finalement sous Neurontin, seul médicament à calmer mes douleurs de dos.

Je vis 2 journées très difficiles durant tout mon séjour à Garches. On me fait compter en apnée plusieurs fois par jour afin de vérifier si mon état nécessite une intubation ou non (mon angoisse !), je m'applique donc à pouvoir compter jusqu'au chiffre fatidique de 20 afin d'éviter cette intubation et par chance, je n'ai pas eu besoin de cet outillage ;-) il faut préciser que je suis sportif et bénéficiais, avant ce SGB, d'une excellente condition physique.

Au 5ème jour, les médecins décident que mon état ne nécessite plus de rester dans un service réa et que je peux réintégrer le service neurologique de l'Hôpital Saint-Antoine ! grand soulagement !!! je garde tout de même ma sonde gastrique (en tout une dizaine de jours) avant de pouvoir me réalimenter en mangeant très doucement, en baissant la tête afin de ne pas m'étouffer, on me nourrit d'abord d'eau gélifiée, d'aliments broyés. Curieusement l'eau plate et le jus d'orange ne passent pas mais je parviens à boire du Perrier très froid ce qui me fait beaucoup de bien car la température est très élevée en ce mois de juillet.

J'ai à ce stade toujours des fourmillements dans les pieds et les mains et ne peux toujours pas marcher. Je fais des séances de kiné et d'ergothérapie tous les jours.

Au bout du 12ème jour, mon état s'étant nettement amélioré, on m'envoie au centre de rééducation de l'Hôpital Rothschild (Paris 12ème). Là, je fais 1 heure de kiné et 1 heure d'ergothérapie par jour. Puis vient le moment où on m'autorise à rentrer pour le week end, après 3 semaines d'hospitalisation, ça fait beaucoup de bien ! Le SGB étant une maladie très rare, je suis surtout entouré de malades ayant subi des AVC.

Le 2 août, on m'autorise à sortir du centre de rééducation. Il me reste quelques fourmillements dans les pieds et les mains, une gêne dans le dos et une légère sensation d'oppression dans la poitrine. Je suis aussi très fatigué en fin de journée.

Je continue les séances de kiné jusqu'à fin août et suis autorisé à reprendre le travail le 17 septembre !

En résumé, voici la durée des différentes phases de ma maladie :

Début des symptômes avant traitement : 5 jours
Traitement Tegeline : 5 jours
Service de réanimation à Garches : 4 jours
Phase de plateau : 3 à 4 jours
Phase de remontée : environ 10 jours
Centre de rééducation : 2 semaines
Kiné : 5 semaines

soit en tout environ 3 mois et demi, entre le début des symptômes le 28 juin, je considère avoir retrouvé la forme aux alentours du 15 octobre.

Quelques infos en vrac :

Il n'a pas été possible de définir ce qui a provoqué mon SGB. Toutes les analyses nécessaires ont été effectuées.

J'ai eu la chance d'avoir des phases de courte durée mais je sais que ce n'est pas le cas pour tout le monde, toutefois, il faut garder le moral, c'est très très important et être très bien entouré.

Il faut savoir que certaines personnes ont contracté le SGB après un vaccin (notamment de la grippe dans les années 70), de l'hépatite B, ou tout simplement après une angine ou une bronchite mal soignée.

Il s'agit d'une maladie très violente du fait que les symptômes arrivent rapidement, quelques fois (comme dans mon cas, il est impossible de marcher en 5 jours !).
Cette maladie étant peu connue, il est souvent difficile de la diagnostiquer seul. Mais une fois le diagnostic établit, se renseigner auprès des médecins, de l'hôpital, s'ils ont l'habitude de traiter cette maladie, aller de préférence dans un hôpital où ils connaissent le traitement et les différentes phases.

Certaines personnes ont connu des phases très longues. Il peut également rester quelques symptômes comme des fourmillements qui ne partent pas ou qui disparaissent après plusieurs années. D'autres symptômes peuvent persister mais dans l'ensemble, au lu des témoignages, on se remet très bien de cette maladie.

Le Syndrôme de Guillain-Barré s'appelle également polynévropathie aiguë inflammatoire démyélinisante ou polyradiculonévrite aiguë.

En principe, on ne peut pas avoir 2 fois le SGB, à part dans de très rares cas, ou alors en cas de polynévrite chronique mais dans ce cas, il ne s'agit plus d'un SGB.